Լիլիթն այս տարի պետք է սովորեր 5-րդ դասարանում, սակայն մնացել է նույն դասարանում եւ այժմ 4-րդ դասարանի աշակերտուհի է: Աղջիկը փոքր-ինչ ուրախ է, որ նույն դասարանում մնալով` փոխել է դասարանը եւ ընկերներին, քանի որ համադասարանցիները նրան ծաղրել են եւ ընկերություն չեն արել:

Տասնամյա աղջիկը դպրոցում հաճախակի է հազի նոպաներ ունեցել, եւ աշակերտներն ու նրանց ծնողները կարծել են, թե նա «թոքախտ» է: Ուսուցչական կազմը նույնպես նման մտավախություն է ունեցել: Այժմ վերաբերմունքը մեղմվել է, թեեւ աղջիկն ավելի հաճախ է հազում, երկարատեւ հազից շնչահեղձ է լինում եւ ուշաթափվում: Արդեն 3 տարի է` Լիլիթն իր առօրյայի մեծ մասն անցկացնում է հիվանդանոցներում կամ բժիշկների հսկողության տակ, իսկ եթե տանն է լինում, կամ հանգիստ նստում է, կամ էլ` պառկում: Լիլիթը հիվանդության պատճառով ամիսներով դպրոց չի հաճախում եւ շատ հավանական է, որ այս տարի էլ մնա նույն դասարանում:

Միայն վերջերս են բժիշկները կարողացել բացահայտել, որ Լիլիթը տառապում է Մուկովիսցիդոզ հիվանդությամբ: Այդ հիվանդությունն ախտահարում է ներքին օրգանները եւ քիչ-քիչ քայքայում դրանք: Լիլիթի մոտ արդեն ախտահարված էաջ թոքը, եւ սկսվել են քայքայման պրոցեսներ: Լիլիթի մորաքույրը` Նարինե Սարգսյանը, ասում է, որ հիվանդությունն անբուժելի է, պարզապես հիմա երկարացնում են աղջկա կյանքը: Մեր այցելության պահին էլ Լիլիթի մոտ հազի նոպա էր սկսվել: Ընտանիքի անդամները վախեցել էին, քանի որ այդ ժամանակ առատ խորխարտադրություն է սկսվում, եւ երեխան շնչահեղձ է լինում, մարմինը կապտում է:

Երբ բժիշկները վերջնականապես աղջկա մոտ բացահայտել են հիվանդությունը եւ նրան ճանաչել «հաշմանդամ երեխա», Լիլիթի բժիշկը խորհուրդ է տվել գնել հատուկ սարքավորում, որի մեջ դեղ պիտի լցնեն, եւ այն պիտի շնչի: Դրանով է միայն հնարավոր կարճ ժամանակահատվածում աղջկան ուշքի բերել: Նարինեն ասում է, որ այդ սարքավորումն ազատ վաճառքում չկա, պետք է պատվիրեին: Սակայն, երբ իմացել են գինը` 60,000 դրամ, անմիջապես դուրս են եկել դեղատնից: «Բժշկուհի Սաթիկ Արթուրովնան տեսավ, որ երեխան առանց այդ սարքավորման չի կարող ապրել, նվիրեց այն Լիլիթին: Հիմա օրը 2-3 անգամ այդ սարքով է Լիլիթը շնչում»,- ասում է Նարինեն:

Լիլիթը օրական 8-10 հաբ է խմում: Դրանց մի մասը սննդային հավելումներ են, որով փրկում են երեխայի ստամոքսը եւ կանխարգելում աջ թոքի վնասումը: Աղջիկը գնալով նիհարում է, ինչը վատ նշան է: «Արդեն գիտենք, որ բուժում չկա, պարզապես երեխայի գոյությունն ենք պահում»,- ավելացրեց Նարինեն: Ըստ նրա` բժիշկները սկզբում որոշել են աղջկան վիրահատել, սակայն հետո նշել են, թե հասունության տարիքում հիվանդությունն ավելի է սրվելու եւ որոշել են հենց այդ ժամանակ վիրահատական միջամտության դիմել: Սակայն ոչ ոք վստահ չէ, որ աղջիկը մինչեւ 20 տարեկան դառնալը կդիմակայի:

Ընտանիքն ապրում է Արարատի մարզի Սիփանիկ գյուղում: Այստեղ են տեղափոխվել 1996 թ.-ին: Երբ Նարինեն ամուսնալուծվել ու եկել է հայրական տուն, ծնողները որոշել են վաճառել Երեւանի բնակարանը եւ երկու աղջիկների համար առանձին բնակարաններ գնել, թեկուզ քաղաքի ծայրամասում: Սակայն վերելակի մեջ թալանել են Նարինեի մորը` Նինա Բաբախանյանին, եւ մնացած գումարով կարողացել են միայն գյուղում փոքր տուն գնել:

Լիլիթի մայրը` Կարինե Սարգսյանն էլ պատմում է, որ Սիփանիկի տունն իրենց համար ավելի շուտ գերեզմանոց է եղել, քան բնակավայր: Այդ տանն են մահացել նրա ամուսինը եւ հայրը: Բացի դրանից՝ կարողացել են քարե շենքում նորմալ ապրել ընդամենը 2 տարի, որից հետո ստորգետնյա ջրերի մակարդակը բարձրացել է եւ ամեն տարի գարնանը ողողել իրենց տունը:

Այս ընտանիքի պատմությանն անդրադարձել էինք դեռեւս անցյալ տարի: Նշել էինք, որ երկու քույրերի համար կողք կողքի դրված վագոն-տնակները խիստ վտանգավոր են այնտեղ ապրողների առողջության համար: Հոդվածին ոչ մի պետական պաշտոնյա չի արձագանքել, միայն «Դիակոնիա» բարեգործական կազմակերպությունն է օգնության ձեռք մեկնել` մեկ- մեկ սնունդ հատկացնելով:

Նարինեն ունի 4 անչափահաս երեխա, իսկ Կարինեն` երկու: Վերջինիս երկու երեխաներն էլ հիվանդ են: Տղան` Բենիկը, վագոն-տնակի խոնավության պատճառով եւս վատառողջ է: Բժիշկներն ախտորոշել են երիկամների նեֆրիտ:

Վագոն-տնակը, որտեղ ապրում են, խարխուլ է: Տանիքը կաթում է: Համագյուղացիները վրանի կտոր են տվել, որով էլ ծածկել են տնակը, որպեսզի անձրեւաջրերը չլցվեն ներս: Կենդանիները նույնպես ազատ ներս ու դուրս են անում վագոն-տնակում: Տնակի անկյուններում մկնդեղ էր լցված, որ առնետները վերանան, սակայն ամեն առավոտ պարզում են, որ տնակի պատերը կրծոտելով` կրծողները նոր անցք են բացել:

Կարինեն գրեթե չէր խոսում եւ աչքը չէր հեռացնում Լիլիթից: Քույրերից ավելի ակտիվն ու նախաձեռնողը Նարինեն է: Նա բազմաթիվ նամակներ է գրել պատկան մարմիններին, սակայն բոլորից մերժում է ստացել: Բայցեւայնպես, շարունակում է հույս փայփայել, թե օրերից մի օր պաշտոնյաների գութը կշարժվի, ու Լիլիթին օգնության ձեռք կմեկնեն: Նարինեն պաշտոնյաների հետ նամակագրությունն ակտիվացրել է, երբ Լիլիթի բժիշկը խորհուրդ է տվել երեխային դուրս հանել վագոն-տնակից, քանի որ դեսպեյապատ տնակը փոշի ու այլ վնասակար նյութեր է արտադրում, ինչն էլ գրգռում է երեխայի շնչուղիները:

«Մարզպետարանից մեկը չկա, որ դուռը բացի մտնի, ասի` տեսնեմ ինչ վիճակում է այս երեխան: Պաշտոնը մի կողմ թողնենք, իրենց մեջ մարդասիրական նշույլ էլ չկա: Չկա մի պաշտոնյա, որին դիմած չլինեմ, թող մեկը կանգնի ասի, որ Լիլիթի համար մեզ չեն դիմել: Միայն բարեգործական ծրագրերով հանդես եկող երգիչներին չեմ դիմել, դա էլ այն պատճառով, որ նրանց հասցեները չգիտեմ»,- ավելացրեց Նարինեն:

Առաջին տիկին Ռիտա Սարգսյանին այս տարի անձամբ նամակ է գրել Լիլիթը, սակայն նամակը հասցեագրվել է Արարատի մարզպետարան: Մարզպետ Էդիկ Բարսեղյանն էլ պատասխանել է, թե ընտանիքին ֆինանսական օգնություն է հատկացվել: Մարզպետի մատնանշած օգնությունը եղել է 20.000 դրամ, որով էլ Լիլիթին սեպտեմբերի 1-ի համար դպրոցական համազգեստ են գնել: Ռիտա Սարգսյանին երկրորդ անգամ նամակ է գրել Լիլիթի մորաքույրը: Նամակի հետ ուղարկել էին նաեւ սարքավորման օգնությամբ Լիլիթի շնչելու պահին արված լուսանկարը: Օրեր անց պատասխան են ստացել, թե առաջին տիկինը մինչեւ 2012 թ. փետրվար օգնություն հատկացնել չի կարող:

Մեկ անգամ նամակ են գրել նաեւ Վեհափառին: «Երբ մերժեք այս երեխուն ու ամեն օր, երբ ղողանջեն եկեղեցու զանգերը, հիշեք, որ Լիլիթն է օգնության խնդրանքով ձեզ ձեռք մեկնել»,- գրված է եղել նամակում: Եկեղեցուց էլ ոչ մի պատասխան չեն ստացել: Իսկ «Կարմիր խաչի» հայաստանյան գրասենյակից պատասխանել են, թե իրենք օգնում են միայն ՁԻԱՀ-ով հիվանդներին:

Սիփանիկի պատգամավորը ԲՀԿ խմբակցության անդամ Տիգրան Ստեփանյանն է: Նարինեն ասում է, որ դիմել է «Բարգավաճ Հայաստան» կուսակցության Մասիսի գրասենյակ, պատգամավորը նույնպես տեղյակ է իրենց մասին, սակայն մերժել են` ասելով, թե իրենք նման հարցերով չեն զբաղվում: «Գագիկ Ծառուկյան» հիմնադրամից էլ պատասխան չեն ստացել: Տիկին Կարինեն էլ հավելեց, թե այս տարի 25.000 դրամ գյուղապետարանն է օգնություն տրամադրել, սակայն գումարը ծախսել են դպրոցական գրքեր գնելու վրա:

Լիլիթին կալորիականությամբ հարուստ սնունդ է պետք, որպեսզի կարողանա դեղեր խմել: Սննդի հարցով վերջերս կրկին դիմել են Արարատի մարզպետին: Օրեր առաջ պատասխանել են, թե այդ հարցով գյուղապետարանը կզբաղվի: Նարինեն ասում է, որ ոչ մի պաշտոնյա չի ուզում իրենց դրության մեջ մտնել եւ հասկանալ ստեղծված իրավիճակի լրջությունը:

Մինչեւ Լիլիթի վիճակի վատթարացումը եւ Նինա տատի հիվանդությունը, Կարինեն ու Նարինեն կարողացել են աշխատել: Կարինեն հացի փռում է աշխատել եւ կարողացել է երեխաներին շատ թե քիչ պահել, բայց այժմ նրանք հիվանդապահներ են եւ բավարարվում են միայն նպաստով ու թոշակով: 24.500 դրամ Նարինեն է նպաստ ստանում, 25.000 էլ` Կարինեն: Նինա տատի թոշակն էլ մոտ 20.000 դրամ է: Լիլիթը դեռ հաշմանդամության թոշակ չի ստացել, փաստաթղթերը նոր են կարգավորել:

«Քանի ոտ ու ձեռքով էի, էլի երեխեքիս օգնում էի, գոնե գնում փայտ էի հավաքում, բայց հիմա ճար չկա: Լիլիթիկս գնում կանգնում է պահարանի մոտ, ասում եմ` Լիլիթ, ի՞նչ ես ուզում, ասում է` տատի, չգիտեմ ինչ եմ ուզում ուտեմ, բայց հաց չեմ ուզում: Ասեք, ես ի՞նչ անեմ»,- աչքերը սրբելով` ասում էր Նինա տատը:

Մի քանի օր առաջ Լիլիթը գնացել է գյուղի խանութ, ուշադիր զննել վաճառվող սննդամթերքը ու հետ եկել: Նա վաճառողուհուն չի ասել, թե ինչ է ցանկանում: Տան անդամները, իմանալով այդ մասին, այժմ աղջկան չեն թողնում խանութ գնալ, քանի որ սննդի կարիք ունի, իսկ իրենք գումար չունեն: Նարինեն ասում է, որ խանութներին այնքան սննդի պարտք ունեն, որ արդեն պարտքով հաց էլ չեն տալիս:

«Բայց որ երեխեն սոված ա, պիտի պարտք անենք, որ գոնե ցամաք հաց ուտի: Գալիս են պարտքերը խեղդում ուզում են, խայտառակ են անում, անպատվում են, բայց արդեն ամոթներս էլ ենք կորցրել: Մենք չենք, դուք եք, ասեք` ի՞նչ անենք»,- ավելացնում է Նարինեն: Լիլիթը մեկ անգամ ականատես է եղել, թե ինչպես են պարտատերերը վիրավորել մորը ու դրանից հետո ոչինչ չի ուզում ծնողից: Աղջիկն արդեն գիտի նպաստի եւ թոշակի օրերը եւ միայն այդ ժամանակ է խնդրում, որ իրեն եգիպտացորենի ձողիկներ ու ձիթապտուղ գնեն:

«Այս երեխան ոչ մի պայման չունի: Առողջությունը կորցրել է, գոնե երջանիկ մանկությունը շարունակի: Միայն մենք ենք Աստծուց ուժ ստացել ու զանգում ենք սրան-նրան, նորից մերժում ենք ստանում, չենք վհատվում ու այդպես շարունակում ենք: Ձեռքներս ծալենք նստենք, բա այս երեխուն ո՞վ պիտի պաշտպանի: Ոչ մեկն էլ չի օգնում, պետք ա ընտրություններ լինի, որ բերեն մի 5000 դրամ տան»,- ավելացրեց Նարինեն:

Լիլիթը նույնիսկ նորմալ հեռուստացույց չունի: Մուլտֆիլմերը նայում է շատ փոքր հեռուստացույցով: Այս ընտանիքների համար լուրջ է նաեւ վառելափայտի հարցը: Վառում են` ինչ պատահի` հարեւանների տրամադրած պատառոտված հագուստներից մինչեւ փողոցներից հավաքած փայտե կտորներ: Կարինեն ասում է, որ վառարանը հանգցնելուց հետո գիշերը տնակում նույնիսկ ջուրն է սառչում:

Երբ արդեն հրաժեշտ էինք տալիս, Լիլիթը ցույց տվեց իր նկարած տունը` ասելով, որ երազում է այդպիսի տուն ունենալ: Նկարում տունն ուներ 2 դուռ: Ըստ աղջկա` դռներից մեկը Նարինե մորաքրոջ ընտանիքի համար է, քանի որ առանց նրանց չի պատկերացնում իր կյանքը: